Spina Bifida hakkında bilmek istedikleriniz.

Spina Bifida, kelime anlamı olarak “ayrık veya açık omurga” demektir. Gebeliğin ilk ayında, bebeğin omuriliğinin ve omurgasının oluşum sürecindeki bir aksama sonucu meydana gelen bu nöral tüp defekti, bireyin yaşamı boyunca multidisipliner bir yaklaşım gerektiren karmaşık bir sağlık durumudur. Günümüzde tıp teknolojisinin ve rehabilitasyon yöntemlerinin gelişmesiyle, Spina Bifida ile doğan bireyler aktif, üretken ve kaliteli bir yaşam sürebilmektedir.

Spina Bifida Nedir

Spina Bifida, nöral tüpün (gelecekte beyni ve omuriliği oluşturacak yapı) tam olarak kapanmamasıyla ortaya çıkar. Bu durum, omuriliğin ve sinirlerin dışarıya doğru bir kese oluşturmasına veya omurga kemiklerinin tam birleşmemesine neden olur.

Spina Bifida’nın Temel Türleri

Spina Bifida tek bir tablo değil, şiddetine göre üç ana kategoriye ayrılır:

1. Spina Bifida Occulta: En hafif formdur. Genellikle hiçbir belirti vermez ve çoğu kişi tesadüfen röntgen çekildiğinde bunu öğrenir. Omurga kemiklerinde küçük bir açıklık vardır ancak omurilik ve sinirler normaldir.
2. Meningosel: Omuriliği koruyan zarların (meninks), omurgadaki açıklıktan dışarı fırlayarak bir kese oluşturmasıdır. Sinirler genellikle etkilenmemiştir, bu nedenle ciddi felç riski düşüktür ancak cerrahi müdahale gerektirir.
3. Miyelomeningosel: En ciddi ve en yaygın görülen formdur. Omurilik ve sinir kökleri, omurgadaki açıklıktan dışarı çıkarak bir kese içinde toplanır. Bu durum, etkilenen bölgenin altındaki sinirlerin hasar görmesine; dolayısıyla bacaklarda felç, his kaybı, mesane ve bağırsak kontrol sorunlarına yol açar.

Nedenleri ve Risk Faktörleri

Spina Bifida’nın kesin nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte, genetik ve çevresel faktörlerin birleşimi olduğu düşünülmektedir.

• Folat (B9 Vitamini) Eksikliği: Hamilelik öncesi ve erken dönemde folik asit takviyesinin yetersiz olması en güçlü risk faktörüdür.
• Genetik Faktörler: Ailede nöral tüp defekti öyküsü olması riski artırır.
• Annenin Sağlık Durumu: Kontrolsüz diyabet ve obezite risk artırıcı faktörler arasındadır.
• İlaç Kullanımı: Bazı epilepsi ilaçlarının nöral tüp gelişimini etkilediği bilinmektedir.

Tıbbi Tedavi ve Cerrahi Müdahale

Miyelomeningosel ile doğan bebeklerde süreç doğumdan hemen sonra başlar.

Doğum Sonrası Cerrahi

Genellikle ilk 24-48 saat içinde, dışarıda olan sinirlerin enfeksiyon kapmasını önlemek ve hasarı minimize etmek için kese cerrahi olarak kapatılır.

Hidrosefali ve Şant Ameliyatı

Spina Bifida’lı çocukların %80-90’ında beyinde sıvı toplanması (hidrosefali) görülür. Bu sıvıyı tahliye etmek için beyne bir “şant” takılması gerekebilir.

Ortopedik Müdahaleler

Kalça çıkıkları, ayak deformiteleri (skolyoz vb.) için ilerleyen yaşlarda cerrahi müdahaleler gerekebilir.

Rehabilitasyon Süreci ve Özel Eğitimin Rolü

Tıbbi müdahale hayatta kalmayı sağlarken, rehabilitasyon ve özel eğitim bireyin toplum içindeki bağımsızlığını sağlar. İşte bu noktada Turkuaz Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi gibi uzman kurumlar devreye girer.

Fizyoterapi ve Hareket Eğitimi

Spina Bifida’lı çocuklarda fizik tedavi bir tercih değil, zorunluluktur. Rehabilitasyon süreci şunları hedefler:

• Kas Kuvvetlendirme: Felçten etkilenmeyen kas gruplarının güçlendirilerek vücut dengesinin sağlanması.
• Kontraktür Önleme: Kasların ve eklemlerin sertleşmesini engellemek için düzenli germe egzersizleri.
• Cihaz Kullanımı (Ortezler): Uzman fizyoterapistler eşliğinde AFO, KAFO gibi yürüme cihazlarının veya tekerlekli sandalyenin en verimli şekilde kullanılması eğitimi.
• Bağımsız Hareket: Çocuğun kendi başına transferini (yataktan sandalyeye geçiş vb.) yapabilmesi.

Ergoterapi (İş ve Uğraşı Terapisi)

Günlük yaşam aktivitelerinde (yemek yeme, giyinme, kişisel bakım) bağımsızlığı artırmak için yapılan çalışmalardır. İnce motor becerilerin geliştirilmesi çocuğun eğitim hayatında (kalem tutma vb.) kritik rol oynar.

Özel Eğitim ve Psikolojik Destek

Spina Bifida sadece fiziksel bir durum değildir. Öğrenme güçlükleri veya dikkat sorunları eşlik edebilir. Turkuaz gibi merkezlerde:

• Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları (BEP) hazırlanır.
• Özgüven gelişimi için psikososyal destek verilir.
• Ailenin sürece adaptasyonu ve “tükenmişlik” yaşamaması için aile danışmanlığı sunulur.

Spina Bifida ve Palyatif Bakım

Palyatif bakım, genellikle sadece son dönem hastalar için düşünülse de, aslında Spina Bifida gibi kronik ve karmaşık durumlarda “Yaşam Kalitesini Artırma Bakımı” olarak tanımlanır.

Palyatif Bakımın Kapsamı:

Ağrı Yönetimi: Cerrahi sonrası ağrılar veya kas spazmlarının yönetilmesi.

Yara Bakımı (Bası Yaraları): His kaybı olan bölgelerde (ayaklar ve kalça) oluşabilecek yaraların önlenmesi ve tedavisi.

Beslenme ve Boşaltım Yönetimi: Nörojen mesane (mesane kontrolü yokluğu) nedeniyle düzenli sonda kullanımı (TAK) ve bağırsak yönetimi eğitimi.

Cihaz Takibi: Şantın veya ortezlerin düzgün çalışıp çalışmadığının takibi.

Turkuaz Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’nin Yaklaşımı

Turkuaz gibi merkezler, Spina Bifida’lı bir bireyi sadece “hastane çıkışı bir vaka” olarak görmez; onu topluma kazandırılması gereken bir “birey” olarak ele alır.

• Multidisipliner Bakış: Fizyoterapist, özel eğitim öğretmeni ve psikolog koordineli çalışır.
• Erken Müdahale: Bebeklik döneminden itibaren başlayan eğitimle, sinirsel gelişimin en hızlı olduğu dönemler değerlendirilir.
• Teknolojik Donanım: Modern rehabilitasyon cihazları ve materyalleri ile çocuğun sıkılmadan, oyun yoluyla gelişimi sağlanır.
• Sosyal Entegrasyon: Çocuğun okul hayatına uyumu ve sosyal becerilerinin desteklenmesi için rehberlik edilir.

Spina Bifida ile yaşamak bir maratondur, sprint (kısa mesafe koşusu) değil.

• Eğitimden Kopmayın: Fizik tedavi ve özel eğitim seanslarının sürekliliği başarının anahtarıdır.
• Ev Egzersizlerini İhmal Etmeyin: Merkezde öğrenilenler evde desteklenmelidir.
• Takipçi Olun: Ürolojik, nörolojik ve ortopedik kontrolleri aksatmayın.

Spina Bifida bir engel değil, farklı bir yaşam yolculuğudur. Doğru tıbbi yaklaşım, kapsamlı bir palyatif bakım ve profesyonel bir rehabilitasyon desteği ile bu yolculuk başarıyla tamamlanabilir. Turkuaz Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi gibi uzman kurumlar, bu uzun yolda ailelerin ve çocukların en büyük yol arkadaşıdır.