Otizm Spektrum Bozukluğu ve Down Sendromuna bağlı dil bozukluklarında en etkili klinik yaklaşım çocuğun nörogelişimsel profiline özgü planlanan kanıta dayalı tedavi protokolleridir. Otizmde öncelikle sosyal etkileşimi ve iletişim niyetini artıran doğalcı davranışsal müdahaleler (Doğal ABA) uygulanırken, Down Sendromunda fizyolojik kas zayıflığını ve işitsel bellek kısıtlılığını hedefleyen oral motor terapiler ile yapılandırılmış dil çalışmaları esas alınır. Bilimsel geçerliliği kanıtlanmış gelişim tarama testleri ile erken tanı konulması, rehabilitasyon sürecinin başarısını belirleyen temel faktördür. Dil ve konuşma terapisi, ergoterapi ve özel eğitimin eş zamanlı yürütüldüğü bütüncül programlar, çocukların iletişim potansiyelini en üst düzeye çıkaran altın standarttır.
Otizm Spektrum Bozukluğu dil gelişimini temelde nasıl etkiler?
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) dediğimizde, adından da anlaşılacağı üzere çok geniş ve renkli bir yelpazeden bahsediyoruz. Bu durum doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında belirtilerini göstermeye başlayan nörogelişimsel bir farklılıktır. Ailelerin bize başvurma nedenlerinin en başında genellikle dil gelişimindeki gecikmeler gelir. Ancak OSB’de dil gelişimi, diğer gelişimsel gecikmelerden oldukça farklı ve kendine has bir seyir izler. DSM-5 kriterlerine göre tanı sürecinde odaklandığımız iki temel alan vardır: Sosyal iletişimdeki yetersizlikler ve sınırlı, tekrarlayıcı davranış kalıpları.
Dil gelişimi açısından baktığımızda OSB, bizi her vakada şaşırtabilen bir çeşitlilik sunar. Kimi çocuklarımızda dil gelişimi hiç başlamayabilir veya çok sınırlı kalabilir; istatistiklere baktığımızda OSB tanılı çocukların yaklaşık dörtte birinin işlevsel bir dil geliştirmekte zorlandığını görüyoruz. Ancak madalyonun diğer yüzünde, gramer kurallarını adeta bir yetişkin gibi kullanan, geniş bir kelime hazinesine sahip olan ama bu beceriyi “iletişim” kurmak için kullanamayan çocuklarımız da vardır. Burada temel sorun genellikle dilin “yapısı” değil dilin “kullanımı” ile ilgilidir. Yani çocuk konuşabilir, kelimeleri sıralayabilir ama karşılıklı bir sohbeti başlatamaz, sürdüremez veya duygusal bir bağ kurarak iletişim kurmakta zorlanır.
Bu geniş varyasyon, bizim her çocuğa standart bir reçete uygulamamızı imkansız kılar. Aksine, her çocuk için, onun güçlü ve zayıf yönlerini dikkate alan, yoğun ve tamamen kişiselleştirilmiş bir eğitim planı oluşturmamız gerekir. Bu noktada erken teşhis hayati önem taşır. Çünkü beyin gelişiminin en hızlı olduğu bu dönemde yapılan doğru müdahaleler, çocuğun ileriki yaşantısındaki iletişim becerilerini doğrudan şekillendirir. OSB’de görülen temel belirtiler şunlardır:
Sosyal iletişim eksikliği
Göz teması kurmada zorluk
İsmi söylendiğinde tepki vermeme
Tekrarlayıcı hareketler
Rutinlere aşırı bağlılık
Dönel cisimlere ilgi
Gecikmiş konuşma
Otizmde dilin kullanım amacı olan pragmatik neden zorludur?
Sözel dil dediğimizde aklımıza hemen kelimeler, cümleler ve dilbilgisi kuralları gelir. Ancak dilin görünmeyen ve belki de en önemli katmanı “kullanımbilgisi”, yani pragmatiktir. Otizm Spektrum Bozukluğu’nda pragmatik alan, maalesef en temel zorluk merkezidir. Pragmatik, dilin sosyal bağlamda, bir amaca yönelik ve karşıdaki kişiyle uyumlu bir şekilde kullanılması becerisidir. Normal gelişim gösteren bir bebek bile, henüz konuşmaya başlamadan önce parmağıyla bir oyuncağı işaret edip annesine baktığında, aslında kelimeler olmadan muazzam bir pragmatik iletişim kurar. “Bak, bu benim ilgimi çekti, senin de ilgini çeksin istiyorum” mesajını verir.
OSB’li çocuklarda ise bu “sosyal dikkat” ve iletişimi başlatma motivasyonu genellikle eksiktir veya zayıftır. Çocuk çok karmaşık cümleler kurabilir, ilgi duyduğu bir konu hakkında (örneğin dinozorlar veya gezegenler) ansiklopedik bilgiler verebilir. Ancak “Nasılsın?” sorusuna uygun bağlamda cevap veremeyebilir, şakaları anlamayabilir veya konuşma sırasının kendisine geldiğini fark edemeyebilir. Bu durum çocuğun sosyal çevresinden kopmasına ve kendi dünyasına çekilmesine neden olabilir.
Ayrıca Türkçenin yapısı gereği sondan eklemeli bir dil olması, kural tabanlı sistemlerde zorluk yaşayan OSB’li çocuklar için ekstra bir engel teşkil edebilir. Eklerin doğru yerde ve doğru zamanda kullanılması, sadece ezberle değil o anki bağlamın anlaşılmasıyla mümkündür. Ancak en acil müdahale gerektiren durum çocuğun konuşmayı sosyal bir araç olarak görmemesidir. Eğer erken dönemde bu pragmatik becerilere odaklanılmazsa, çocuktaki mevcut dil potansiyeli körelebilir veya sadece stereotipik (tekrarlayıcı, ekolalik) bir konuşma halini alabilir. Pragmatik bozukluğun günlük hayattaki yansımaları şunlardır:
Sohbet başlatamama
Konuyu sürdürememe
Mecaz anlamları anlayamama
Jest ve mimikleri kullanamama
Göz temasından kaçınma
Sıra alma becerisinde eksiklik
Down Sendromunda konuşma zorluğu neden sadece zihinsel değildir?
Konuyu Down Sendromuna (DS) çevirdiğimizde, dil ve konuşma zorluklarının arkasındaki mekanizmanın OSB’den çok daha farklı olduğunu görürüz. DS, 21. kromozomun fazladan bir kopyasının bulunmasıyla oluşan genetik bir durumdur. DS’li çocuklarda dil ve konuşma gecikmesi beklenen bir durumdur, ancak bunun şiddeti çocuktan çocuğa değişebilir. Burada ailelerin ve biz hekimlerin anlaması gereken en kritik nokta şudur: DS’deki konuşma zorluğu sadece bilişsel veya zihinsel bir gecikme değildir. İşin içinde çok güçlü ve belirleyici bir “fizyolojik” boyut vardır:
DS’li çocuklarımızda sıklıkla “hipotoni” adını verdiğimiz kas gevşekliği durumu görülür. Bu durum sadece kol ve bacak kaslarını değil vücuttaki tüm kas sistemini etkiler. Konuşma üretimi için hayati olan dudak, dil, çene, yanak ve yutak kasları da bu gevşeklikten nasibini alır. Bir düşünün, ağzınızdaki kasları kontrol edemediğinizde veya diliniz ağız boşluğuna göre biraz daha büyük ve gevşek kaldığında, sesleri net bir şekilde çıkarmak ne kadar zorlaşır? İşte DS’li çocuklarımız bu fiziksel zorlukla mücadele ederler.
Ağız bölgesindeki bu kas tonusu zayıflığı, çocuğun sesleri doğru şekilde şekillendirmesini (artikülasyon) fiziksel olarak zorlaştırır. Ayrıca DS’li bireylerin ağız ve damak yapıları anatomik olarak da (örneğin daha dar ve yüksek damak yapısı) farklılık gösterebilir. Bu nedenle Down Sendromlu bir çocuğun konuşma terapisini planlarken, sadece dilbilgisi kurallarını öğretmek veya kelime kartları göstermek kesinlikle yetersiz kalır. Çocuğun yutkunma becerisinden, dilini ağız içinde doğru konuma getirebilmesine kadar uzanan fizyolojik süreçleri desteklememiz gerekir. Bu fiziksel zorluklara neden olan faktörler şunlardır:
Hipotoni
Ağız içi kas zayıflığı
Dilin ağza göre büyük olması
Damak yapısı farklılıkları
Diş sürme sorunları
Sık tekrarlayan orta kulak iltihapları
Çocuğum her şeyi anlıyor ama neden konuşamıyor?
Klinik pratiğimizde Down Sendromlu çocukların ailelerinden duyduğumuz belki de en yaygın cümle şudur: “Hocam, dediklerimin hepsini anlıyor, komutları yerine getiriyor ama bir türlü konuşamıyor.” Bu gözlem, aslında bir ebeveyn abartısı değil bilimsel literatürle birebir örtüşen bir gerçektir. Down Sendromuna özgü dil profilinde, literatürde “ayrışma” (disosiyasyon) dediğimiz durumları net bir şekilde görürüz. Bunlardan ilki ve en belirgini, alıcı dil ile ifade edici dil arasındaki uçurumdur.
DS’li bireylerin anlama kapasiteleri (alıcı dil), konuşma ve kendini ifade etme (ifade edici dil) becerilerine göre çok daha ileri düzeydedir. Çocuk, sosyal ipuçlarını mükemmel takip eder, kelime dağarcığını kullanarak ne istendiğini anlar; ancak cevap vermek istediğinde işler zorlaşır. Bunun temel sebeplerinden biri, az önce bahsettiğimiz oral-motor (ağız kasları) güçlükleridir. Çocuk kelimeyi zihninde bulsa bile, motor planlama yapıp o sesi fiziksel olarak üretmekte zorlanır.
İkinci önemli ayrışma, kelime dağarcığı ile gramer arasındadır. DS’li çocuklar genellikle kelime öğreniminde (anlambilgisi) daha başarılıdırlar. Tekil sözcükleri öğrenir ve kullanırlar. Ancak bu sözcükleri bir araya getirip, kurallı, ekleri doğru yerleştirilmiş uzun bir cümle kurmakta (sentaks ve morfoloji) ciddi güçlük yaşarlar.
Üçüncü ve belki de en kritik faktör, “Kısa Süreli İşitsel Bellek” kısıtlılığıdır. DS’li bireylerde, kulaktan duydukları bilgiyi kısa süreli hafızada tutma kapasitesi sınırlıdır. Özellikle Türkçe gibi, kelimelerin sonuna sürekli eklerin geldiği bir dilde bu durum büyük bir handikaptır. Çocuk cümlenin başını işlerken, sonuna gelen ekleri hafızasında tutamayabilir ve bu da gramer yapısının oturmasını geciktirir. DS dil profilindeki temel ayrışmalar şunlardır:
Alıcı dilin ifade edici dilden iyi olması
Kelime bilgisinin gramerden iyi olması
Sosyal becerilerin dilden iyi olması
Görsel belleğin işitsel bellekten iyi olması
Tanı sürecinde hangi testleri kullanıyoruz?
Rehabilitasyon merkezlerinde ve kliniklerde sunulan hizmetin kalitesi, “Kanıta Dayalı Tıp” ilkelerine ne kadar sadık kalındığıyla ölçülür. Biz hekimler, çocuğun durumunu sadece gözlemleyerek veya tahmin ederek yönetmeyiz; standardize edilmiş, geçerliliği ve güvenilirliği kanıtlanmış testlerle ölçümleriz. “Ölçmediğimiz şeyi yönetemeyiz” ilkesiyle hareket ederiz. Türk çocukları için uyarlanmış ve kültürel olarak geçerli olan bazı temel araçlar bizim pusulamızdır. Bu testler sayesinde çocuğun gelişimsel olarak nerede durduğunu, yaşıtlarına göre ne kadar geride olduğunu veya hangi alanlarda desteğe ihtiyacı olduğunu objektif verilerle saptarız.
İlk olarak genel gelişimsel tarama testleri ile başlarız. Bu testler bize çocuğun büyük resmini gösterir. Ardından daha spesifik dil testlerine geçeriz. Eğer çocukta artikülasyon (sesletim) sorunu varsa, seslerin üretimini ölçen testleri uygularız. Ve tabii ki okula hazırlık sürecini değerlendiren testler de bu bataryanın bir parçasıdır. Bu testlerin sonuçları, sadece tanı koymakla kalmaz, aynı zamanda uygulanacak terapi programının hedeflerini belirlememize de yardımcı olur. Kliniğimizde sıklıkla kullandığımız temel değerlendirme araçları şunlardır:
Denver II Gelişim Tarama Testi
Türkçe Erken Dil Gelişim Testi (TEDİL)
Ankara Artikülasyon Testi (AAT)
Erken Okuryazarlık Testi (EROT)
Gazi Erken Çocukluk Değerlendirme Aracı (GEÇDA)
Otizm tedavisinde Doğalcı Davranışsal Müdahale (ABA) nasıl uygulanır?
Tanı konulduktan sonra en önemli aşama, doğru ve etkili müdahale yönteminin seçilmesidir. Otizm söz konusu olduğunda, dünya genelinde bilimsel olarak etkinliği en çok kanıtlanmış yöntemlerin başında Uygulamalı Davranış Analizi (ABA) gelir. Ancak günümüzde, ABA denildiğinde aklınıza gelen o eski, katı, sadece masa başında yapılan çalışmalar gelmemelidir. Modern yaklaşımda “Doğalcı Davranışsal Müdahale” (Naturalistic Behavioral Intervention) çok daha fazla öne çıkmaktadır ve çocukların öğrenme hızını artırmaktadır.
Doğal ABA, öğretimi çocuğun en doğal ortamında, oyun içinde ve çocuğun kendi motivasyonunu kullanarak yapar. Örneğin çocuğa renkleri masa başında kartlarla öğretmek yerine; çocuk arabalarla oynamayı seviyorsa, kırmızı ve mavi arabaları halıda yarıştırırken renkleri öğretiriz. Bu yaklaşım OSB’nin en büyük sorunu olan “genelleme” problemini aşmaya yardımcı olur. Çocuk öğrendiği beceriyi sadece terapi odasında değil parkta, evde ve okulda da kullanabilir hale gelir. Ayrıca bu yöntem çocuğun sosyal iletişim başlatma isteğini artırır, çünkü süreç çocuk için sıkıcı bir ders değil eğlenceli ve ödüllendirici bir oyun gibidir:
Buna ek olarak dilin yapısal bozuklukları için “Yapılandırılmış Dil ve Konuşma Terapisi” de uygulanır. Burada görsel destekler kullanılarak Türkçenin yapısı çocuğa sistematik bir şekilde öğretilir. OSB tedavisinde kullanılan temel stratejiler şunlardır:
Doğal öğretim teknikleri
Fırsat öğretimi
Model olma
Mand (istek bildirme) öğretimi
Görsel çizelgeler
Pekiştireç kullanımı
Down Sendromlu çocuklarda konuşma netliğini artırmak için neler yapılır?
Down Sendromunda müdahale stratejisi, daha önce detaylandırdığımız fizyolojik ve bilişsel kısıtlılıklara (hipotoni ve kısa süreli bellek zayıflığı) göre özel olarak şekillenmelidir. Burada standart bir dil terapisi yeterli olmaz, fiziksel gelişimi de içine alan bütüncül bir yaklaşım şarttır.
Öncelikle, “Oral Motor Terapi” bu sürecin vazgeçilmez bir parçasıdır. Tıpkı bir sporcunun kaslarını güçlendirmesi gibi, DS’li çocuğun da dudak, dil, yanak ve çene kaslarını güçlendirmemiz gerekir. Ankara Artikülasyon Testi (AAT) sonuçlarına göre, çocuğun üretemediği sesler belirlenir ve bu sesler üzerinde spesifik çalışmalar yapılır. Örneğin çocuk dudaklarını kapatmakta zorlanıyorsa, buna yönelik kas egzersizleri planlanır. Bu çalışmalar konuşmanın anlaşılırlığını doğrudan artırır.
Bilişsel tarafta ise, “kısa süreli işitsel bellek” zayıflığını aşmak için “Multimodal” (Çok kanallı) eğitim stratejileri uygularız. Madem çocuk duyduğunu çabuk unutuyor, o zaman işitsel bilgiyi görsel ve dokunsal bilgiyle desteklememiz gerekir. Resimli kartlar, işaret dili desteği, dokunsal materyaller kullanarak bilginin beyne birden fazla yoldan girmesini sağlarız. Bu yöntem gramer kurallarının ve yeni kelimelerin kalıcı hafızaya geçmesini kolaylaştırır. Bol tekrar ve yapılandırılmış pratik, DS eğitiminin anahtarıdır. Konuşma netliğini artırmak için kullanılan yöntemler şunlardır:
Oral motor egzersizler
Ayna karşısında çalışma
Üfleme çalışmaları
Çiğneme egzersizleri
Dokunsal ipuçları
Görsel destekli öğretim